Reizen met het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) kan een uitdaging zijn, maar met de juiste voorbereiding is het absoluut mogelijk. Van het kiezen van het beste vervoermiddel tot het inpakken van essentiële hulpmiddelen en het plannen van rustmomenten: deze gids biedt praktische tips om u te helpen comfortabel en veilig te reizen.
Reizen is voor veel personen een bron van plezier en vrijheid. Maar voor mensen met Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) brengt het ook extra uitdagingen met zich mee. Lang stilzitten, onbekende omgevingen en onvoorspelbare invloeden kunnen fysiek en mentaal belastend zijn. Toch is reizen met EDS niet onmogelijk. Met de juiste voorbereiding en hulpmiddelen kun je comfortabel en veilig reizen.
Wat is Ehlers-Danlos Syndroom?
Ehlers-Danlos Syndroom is een aangeboren en erfelijke aandoening waarbij de structuur en de stevigheid van het bindweefsel verstoord is. Bindweefsel zit overal in ons lichaam en geeft steun aan het lichaam. Bindweefsel zorgt ervoor dat de cellen van onze organen, spieren, gewrichten en huid bij elkaar gehouden worden.
Bij iemand met EDS is het bindweefsel minder stevig. Dit kan zich uiten in gewrichtsklachten, zoals gewrichten die sneller uit de kom vallen of overbeweeglijke gewrichten. Daarnaast is de huid meer rekbaar, krijg je sneller blauwe plekken en heb je langzaam genezende wondjes. Je kan ook snel vermoeid zijn bij lichte inspanning en problemen hebben met coördinatie en balans. Daarnaast kan je hartkloppingen hebben of duizelig zijn tijdens het opstaan. Wil je meer weten over andere symptomen? Ga dan naar The Ehlers-Danlos Society.
Tips om je veilig en comfortabel te voelen tijdens het reizen
Wees niet bang om anders te reizen dan anderen. Misschien reis jij trager, met meer tussenstops. Misschien neem je hulpmiddelen mee die opvallen. Dat is oké. Jouw veiligheid, comfort en energie zijn belangrijker dan wat anderen denken. Hieronder geven we enkele tips om je veilig en comfortabel te voelen tijdens je vakantie, zodat je optimaal geniet van de rust en het plezier.
1. Kies het juiste vervoermiddel
Er zijn verschillende manieren om op reis te gaan, maar kies bewust voor het juiste vervoermiddel. Wanneer je reist met de auto, heb je meer controle dan wanneer je reist met de trein of het vliegtuig. Zo kan je kiezen wanneer je pauzes neemt, je kan je eigen zitkussen meenemen en je kan zelf je voeding kiezen voor onderweg. Dit sluit natuurlijk niet uit dat vlieg- en treinreizen mogelijk zijn. Dit is absoluut mogelijk, maar houd dan rekening met enkele zaken:
- - Kies voor zitplaatsen met extra beenruimte of kies voor een plaats aan het gangpad, zodat je eens sneller kan rechtstaan.
- - Vraag op voorhand assistentie aan als je hulp nodig hebt bij het in- en uitstappen van de trein of op de luchthaven.
2. Neem je eigen hulpmiddelen mee
Je lichaam vraagt om extra ondersteuning en je weet wat je nodig hebt. Dus vergeet zeker niet om belangrijke hulpmiddelen mee te nemen die je comfort en gemak geven. Voorbeelden zijn:
- - Zitkussen voor harde oppervlakken.
- - Deken voor koude oppervlakken.
- - Compressiekleding bij POTS-symptomen.
- - Nekkussen om je nek comfortabel te houden.
- - Lendenrol om je rug te ondersteunen.
- - Lichtgewicht brace of een tape voor gewrichten die snel overbelast geraken.
- - Ribcap hoofdbescherming beschermt jouw hoofd bij een val.
3. Plan rustmomenten in
Wanneer je EDS hebt, heb je voldoende rustmomenten nodig. Pas je reisschema aan aan jouw behoeften, met voldoende tijd voor herstel tussendoor. Denk na over de volgende zaken:
- - Plan rustmomenten of rustdagen in tijdens je vakantie. Bijvoorbeeld: rusten in het hotel of in het park om de hoek.
- - Kies activiteiten die je ook zittend of liggend kan doen, zoals een boek lezen, een gezelschapsspel spelen, een boottocht, een museum met voldoende zitplaatsen, schilderen, een wijnproeverij enzovoort.
- - Kies een accommodatie die toegankelijk is, zoals een lift, een zacht bed of een rustige omgeving. Je kan dit altijd eens navragen bij de accommodatie zelf.
4. Bereid je voor op overprikkeling
Bij bepaalde soorten reizen kunnen er heel veel prikkels aanwezig zijn. Denk maar aan wanneer je Madrid bezoekt in de zomerperiode. Er zullen heel wat toeristen, felle geluiden en eventuele temperatuurverschillen aanwezig zijn. Je kan verschillende zaken meenemen om de prikkels onder controle te houden:
- - Oordoppen of noise-cancelling koptelefoon tegen geluiden.
- - Zonnebril of pet tegen de zon of het fel licht.
- - Comfortabele, zachte kleding die niet knelt of schuurt.
- - Een Ribcap voor extra hoofdbescherming bij evenwichtsproblemen of valrisico's, want vermoeidheid leidt tot instabiliteit of valrisico.
5. Vergeet geen medicatie, voeding en EHBO
Vergeet je medicatie niet en neem een reservevoorraad mee in je handbagage en koffer. Denk ook aan:
- - Medicatie in de originele verpakking en een doktersverklaring.
- - Document met medische informatie. Liefst in de taal van het land waar je heen gaat of in het Engels.
- - Voeding die je goed verdraagt wanneer je EDS-gerelateerde maag-darmklachten hebt.
- - Een kleine EHBO-kit met tape, koelgel, pijnstillers enzovoort.
Je lichaam is geen beperking, maar een gids!
Reizen met EDS vraagt extra aandacht, maar het is het waard. Elk moment van rust, elk detail dat je vooraf regelt, helpt om meer te genieten onderweg. En weet je wat? Het feit dat jij reist, ondanks de uitdagingen, is al fantastisch op zich.
Heb jij EDS en heb je gereisd de voorbije tijd? Wij horen graag van jou! Deel je ervaring en tips met ons en help anderen de droomreis van hun leven te maken zonder zorgen.
Geschreven door Nico De Wilde