In dit hartverwarmende verhaal deelt Kati haar reis met het Rett-syndroom en epilepsie en hoe de hoofdbedekking van Ribcap haar familie heeft geholpen om zich beter te voelen. Van de eerste uitdagingen tot het vinden van steun, Kati's verhaal is er een van veerkracht, liefde en hoop voor anderen die met soortgelijke ervaringen te maken hebben.

“Ik ben geboren als derde kind van mijn ouders. Mijn moeder vertelde me dat ik heel erg onrustig was in mijn moeders baarmoeder en dat ik maar bleef ronddraaien. De eerste week na mijn geboorte was ik erg onrustig en zenuwachtig, maar daarna ontwikkelde ik me de volgende maanden “normaal”.

Mijn ouders hadden mijn broers en zussen voor mij gekregen, dus ze hadden wel wat ervaring met de ontwikkeling van kinderen. Ze vonden het niet erg dat ik pas begon te lopen toen ik 19 maanden oud was (sommige kinderen hebben voor sommige dingen wat meer tijd nodig, nietwaar?), maar dat lopen had wel wat afwijkingen: Ik zwaaide als ik liep, alsof ik meestal “iets te veel gedronken” had, en ik viel heel vaak om. Erger nog, ik klom overal op (tafels, stoelen, banken, enz.) en viel dan ofwel dapper voorover op de grond ofwel verloor mijn evenwicht en viel ook voorover op de grond. Mijn ouders dachten vaak dat ik mezelf echt pijn had gedaan, misschien nog wel erger, maar wat bedoelden ze daarmee? Ik voelde zelden pijn van deze “ongelukjes”, dus waarom waren papa en mama bezorgd?

Lange tijd moest ik een helm dragen om mijn hoofd te beschermen als ik viel. Sinds ik die heb, zijn mijn vader en moeder een stuk rustiger en laten ze me wat meer alleen door het huis lopen. Sinds ik eindelijk mijn orthesen heb, heb ik de helm niet meer altijd nodig.

Ik hou niet echt van speelgoed (toen ik in de kleuterklas zat, kon ik mijn handen nog gebruiken, maar nu kan ik ze bijna niet meer gebruiken), mijn ouders hebben me van alles gegeven, maar wat moet ik ermee, mijn handen werken niet zoals ik wil.

Ik wilde jullie ook iets vertellen over de geschiedenis van mijn diagnose, ik denk dat dokters de procedure zo noemen die bepaalt wat jou zo speciaal maakt, toch? Mijn eerste diagnose was Autisme bij jonge kinderen. Dat was heel moeilijk voor mijn vader en moeder, maar ik denk toch dat ze er redelijk goed mee hadden kunnen leven, althans dat is wat ze mij hebben verteld. Maar toen ik meer en meer het gebruik van mijn handen verloor en de paar woorden die ik sprak, wilden ze meer weten en lieten ze mijn kinderarts bloedmonsters nemen, die vervolgens naar een zogenaamd “menselijk genetisch onderzoek” werden gestuurd. Dit moest controleren op dingen zoals het “fragiele X syndroom”, maar het resultaat was anders: er werd een mutatie gevonden in een bepaald gen, MeCP2, en van de ene op de andere dag was ik een zogenaamde “Rett engel” (ik vind die naam echt leuk), maar blijkbaar was het niet zo goed voor mama en papa. Ze waren echt geschokt, ik had ze graag willen troosten, maar mijn lippen konden de woorden die ik al heel lang in mijn hoofd had niet uitspreken. Het is toch jammer?

Wat echt stom is, is natuurlijk die epilepsie, die ontzettend vervelend is. Een “hoofdstorm” is echt zwaar, alles trilt, wordt heel stijf, ik weet vaak niet waar ik ben, het is raar, het hele gedoe! Dus nu heb ik een zogenaamde pulse oximeter en verschillende camera's in mijn kamer om me 's nachts in de gaten te houden, zodat papa en mama rustiger kunnen slapen, want er gaat een heel hard alarm af als er iets mis met me is.

Dit deel werd constant bijgewerkt door mijn vader! (Ik dicteer, hij schrijft, cool, een persoonlijke secretaresse, toch?)

Al mijn liefde, en ik wens alle andere betrokkenen het allerbeste: genezing, gezondheid, levensvreugde, de grootste innerlijke rust en natuurlijk een schat aan vrienden!”

Ontdek onze beschermende modieuze helmen.

Wil je ook op onze blog? Vertel ons je verhaal, neem contact met ons op of tag ons op sociale media.